Judicialização do acesso a medicamentos: um estudo dos pedidos e decisões judiciais para o tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne em face da União Federal

Augusto, Melinda Marcellos

Please use this identifier to cite or link to this item: http://hdl.handle.net/11422/22552

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DC Field	Value	Language
dc.contributor.advisor	Silva, Miriam Ventura da	-
dc.contributor.author	Augusto, Melinda Marcellos	-
dc.date.accessioned	2024-03-07T11:50:55Z	-
dc.date.available	2024-03-09T03:00:22Z	-
dc.date.issued	2024-02-16	-
dc.identifier.citation	AUGUSTO, Melinda Marcellos. Judicialização do acesso a medicamentos: um estudo dos pedidos e decisões judiciais para o tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne em face da União Federal. 2024. 79 f. Monografia (Graduação em Saúde Coletiva) – Instituto de Estudos em Saúde Coletiva, Universidade Federal do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, 2024.	pt_BR
dc.identifier.uri	http://hdl.handle.net/11422/22552	-
dc.language	por	pt_BR
dc.publisher	Universidade Federal do Rio de Janeiro	pt_BR
dc.rights	Acesso Aberto	pt_BR
dc.subject	Doenças raras	pt_BR
dc.subject	Judicialização da saúde	pt_BR
dc.subject	Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)	pt_BR
dc.title	Judicialização do acesso a medicamentos: um estudo dos pedidos e decisões judiciais para o tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne em face da União Federal	pt_BR
dc.type	Trabalho de conclusão de graduação	pt_BR
dc.contributor.advisorLattes	http://lattes.cnpq.br/6460389695404431	pt_BR
dc.contributor.authorLattes	http://lattes.cnpq.br/2660932184010042	pt_BR
dc.contributor.referee1	Santos, Aline de Souza Espindola	-
dc.contributor.referee1Lattes	http://lattes.cnpq.br/4507801880550687	pt_BR
dc.contributor.referee2	Carvalho, Márcia Aparecida Ribeiro de	-
dc.contributor.referee2Lattes	http://lattes.cnpq.br/0086960182705370	pt_BR
dc.description.resumo	Introdução: As doenças raras representam um desafio significativo para a saúde pública, caracterizando-se pelas dificuldades dos itinerários terapêuticos das pessoas na busca pelo diagnóstico e o acesso a tratamentos de custo elevado. As dificuldades políticas relativas à incorporação de medicamentos nos SUS, somadas a outras barreiras de acesso, delineiam algumas limitações do Sistema Único de Saúde (SUS) no cuidado de indivíduos com DR, se tornando uma das diversas motivações para o fenômeno da judicialização da saúde. Sendo resultado de uma percepção das lacunas do Sistema na efetivação da garantia do direito à saúde para todos, seu estudo possibilita a exploração das estruturas jurídica-institucionais que envolvem o acesso à justiça e à saúde, identificando as possibilidades e as impossibilidades sanitárias e jurídicas no atendimento das demandas dos cidadãos. Objetivo: Analisar o percurso das pessoas com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), reivindicantes em processos judiciais, no momento anterior à judicialização e durante a ação judicial em busca do acesso ao tratamento. Metodologia: Estudo com fonte de dados do banco gerado pela pesquisa “Cenário atual e futuro das demandas judiciais em saúde contra a União – ENSPFiocruz/ DGJUD-MS” (2023). Construído a partir da análise de processos judiciais de medicamentos de alto custo interpostas contra a União, selecionou-se amostra referente à Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) com 50 demandas do medicamento Translarna® e 9 do Exondys ®. Selecionaram-se variáveis de interesse relativas a aspectos fáticos do percurso anterior à judicialização e referentes aos fatores determinantes no percurso na via judicial e suas decisões. Com a base de dados formada, buscou-se a análise quantitativa, com o auxílio do software Microsoft Excel, aplicando-se a estatística descritiva de distribuição de frequência simples. Resultados: Dos 59 processos analisados, pôde-se analisar o perfil de demandantes do sexo masculino (100%) com faixa etária predominante entre os 7 e 11 anos de idade (42,4%). A maioria das ações não apresentava referência à exploração das possibilidades do Sistema de Saúde no percurso do demandante, visto que 37 (64,4%) referiam tratamento anterior no SUS e 35 (59,3%) não apresentaram tentativa de obter o medicamento no SUS antes da ação judicial. A análise do percurso judicial, por sua vez, apresentou baixas proporções de exigências médico-sanitárias (16,9%) para subsidiar a decisão liminar e judiciais (28,8%) para sentença, assim como encaminhamento de apenas 18 demandas ao NATJUS (30,5%). A trajetória entre decisões explicitou a complexidade de definição do fornecimento do medicamento apresentando 48 recursos interpostos à liminar com 15 reformas e 37 recursos em relação às sentenças proferidas com 18 reformas até o momento da pesquisa.	pt_BR
dc.publisher.country	Brasil	pt_BR
dc.publisher.department	Instituto de Estudos em Saúde Coletiva	pt_BR
dc.publisher.initials	UFRJ	pt_BR
dc.subject.cnpq	CNPQ::CIENCIAS DA SAUDE::SAUDE COLETIVA::SAUDE PUBLICA	pt_BR
dc.embargo.terms	aberto	pt_BR
Appears in Collections:	Saúde Coletiva

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