Judicialização do acesso a medicamentos: um estudo dos pedidos e decisões judiciais para o tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne em face da União Federal

Augusto, Melinda Marcellos

Please use this identifier to cite or link to this item: http://hdl.handle.net/11422/22552

Type:	Trabalho de conclusão de graduação
Title:	Judicialização do acesso a medicamentos: um estudo dos pedidos e decisões judiciais para o tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne em face da União Federal
Author(s)/Inventor(s):	Augusto, Melinda Marcellos
Advisor:	Silva, Miriam Ventura da
Abstract:	Introdução: As doenças raras representam um desafio significativo para a saúde pública, caracterizando-se pelas dificuldades dos itinerários terapêuticos das pessoas na busca pelo diagnóstico e o acesso a tratamentos de custo elevado. As dificuldades políticas relativas à incorporação de medicamentos nos SUS, somadas a outras barreiras de acesso, delineiam algumas limitações do Sistema Único de Saúde (SUS) no cuidado de indivíduos com DR, se tornando uma das diversas motivações para o fenômeno da judicialização da saúde. Sendo resultado de uma percepção das lacunas do Sistema na efetivação da garantia do direito à saúde para todos, seu estudo possibilita a exploração das estruturas jurídica-institucionais que envolvem o acesso à justiça e à saúde, identificando as possibilidades e as impossibilidades sanitárias e jurídicas no atendimento das demandas dos cidadãos. Objetivo: Analisar o percurso das pessoas com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), reivindicantes em processos judiciais, no momento anterior à judicialização e durante a ação judicial em busca do acesso ao tratamento. Metodologia: Estudo com fonte de dados do banco gerado pela pesquisa “Cenário atual e futuro das demandas judiciais em saúde contra a União – ENSPFiocruz/ DGJUD-MS” (2023). Construído a partir da análise de processos judiciais de medicamentos de alto custo interpostas contra a União, selecionou-se amostra referente à Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) com 50 demandas do medicamento Translarna® e 9 do Exondys ®. Selecionaram-se variáveis de interesse relativas a aspectos fáticos do percurso anterior à judicialização e referentes aos fatores determinantes no percurso na via judicial e suas decisões. Com a base de dados formada, buscou-se a análise quantitativa, com o auxílio do software Microsoft Excel, aplicando-se a estatística descritiva de distribuição de frequência simples. Resultados: Dos 59 processos analisados, pôde-se analisar o perfil de demandantes do sexo masculino (100%) com faixa etária predominante entre os 7 e 11 anos de idade (42,4%). A maioria das ações não apresentava referência à exploração das possibilidades do Sistema de Saúde no percurso do demandante, visto que 37 (64,4%) referiam tratamento anterior no SUS e 35 (59,3%) não apresentaram tentativa de obter o medicamento no SUS antes da ação judicial. A análise do percurso judicial, por sua vez, apresentou baixas proporções de exigências médico-sanitárias (16,9%) para subsidiar a decisão liminar e judiciais (28,8%) para sentença, assim como encaminhamento de apenas 18 demandas ao NATJUS (30,5%). A trajetória entre decisões explicitou a complexidade de definição do fornecimento do medicamento apresentando 48 recursos interpostos à liminar com 15 reformas e 37 recursos em relação às sentenças proferidas com 18 reformas até o momento da pesquisa.
Keywords:	Doenças raras Judicialização da saúde Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)
Subject CNPq:	CNPQ::CIENCIAS DA SAUDE::SAUDE COLETIVA::SAUDE PUBLICA
Production unit:	Instituto de Estudos em Saúde Coletiva
Publisher:	Universidade Federal do Rio de Janeiro
Issue Date:	16-Feb-2024
Publisher country:	Brasil
Language:	por
Right access:	Acesso Aberto
Citation:	AUGUSTO, Melinda Marcellos. Judicialização do acesso a medicamentos: um estudo dos pedidos e decisões judiciais para o tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne em face da União Federal. 2024. 79 f. Monografia (Graduação em Saúde Coletiva) – Instituto de Estudos em Saúde Coletiva, Universidade Federal do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, 2024.
Appears in Collections:	Saúde Coletiva

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