Coordenação dos cuidados paliativos especializados e generalistas: proposta de um fluxo de comunicação em oncologia

Abstract

Cancer is a global public health challenge, marked by high incidence and mortality. Although technological advances have improved survival, patients still face adverse effects and a risk of recurrence. In this context, palliative care is essential at all stages of healthcare, with primary care playing a central role in coordinating care. Integration between general and specialized palliative care is crucial for effective care. However, the concentration of this care in hospitals and poor communication between levels of care fragment the system, hinder access, and increase the suffering of patients and their families. Objective: Coordination of specialized palliative care and primary palliative care in the home setting for people with advanced cancer. General Objective: To develop a communication flow that helps coordinate specialized palliative care and general palliative care in the home setting for people with advanced cancer. Specific Objectives: To analyze the barriers and facilities to improve access, promote Home Care, and qualify oncology palliative care in the Health Care Network; To understand the needs of patients with advanced cancer disease in palliative care, as well as their family members/caregivers served by specialized Home Care; To discuss Home Care in the Health Care Network according to its importance in the context of oncology palliative care. Method: A qualitative, interpretative approach developed through action research. The settings were an exclusive palliative care unit of a federal institute in Rio de Janeiro, a Primary Health Care Unit, and the Basic Care Department of the Duque de Caxias Municipal Health Department. Participants in the study included professionals working in Primary Health Care and the Basic Care Department of the Duque de Caxias Municipal Health Department; professionals working in Home Care and those in management positions in the palliative care unit; and patients and family members/caregivers. Data collection methods included semi-structured individual interviews, self-administered questionnaires, focus groups, participant observation, and document analysis. Data analysis used Alceste software, simple statistics, and thematic content analysis. Data were analyzed using the Complexity Theory framework. Results: Data from the exploratory phase were analyzed by Alceste and resulted in five categories: aspects related to network integration, some obstacles to integrating palliative care into the network and possible proposals, the importance of home care for providing effective palliative care, home care and the demands of patients and family members/caregivers, and access to healthcare and transportation between different points of the network using own resources. In the intervention phase, where two palliative care courses for Primary Health Care were created and implemented, the intervention evaluation data demonstrated an improvement in the rate of correct answers to the questions, considering the pre- and post-course periods. The thematic analysis identified two categories: the transversality and multidimensionality of palliative care and legal and ethical aspects as foundations for strengthening palliative care in Primary Health Care. In the seminar phase, the first two seminars generated two categories of data: validating the data from the exploratory phase and defining the action plan. The third seminar gave rise to an inter-institutional communication protocol. Discussion: The network logic proposes complementarity between primary and specialized care, recognizing the limits and potential of each level. Dual coordination in palliative oncology care is an ethical response to complexity, strengthened by initiatives such as the courses offered. The creation of inter-institutional communication flows and protocols represents progress in overcoming the fragmentation of care; however, structural and political obstacles persist that compromise the continuity and comprehensiveness of home care. Overcoming these challenges requires cultural transformation, investment in training, and coordination between knowledge, territories, and experiences. Final considerations: Creating a communication flow between specialized palliative care and primary health care in the home setting can improve care coordination within the network. By recognizing the challenges and potential of home care, shared responsibility is promoted between levels of care. Based on complex thinking, this approach values the interdependence of stakeholders and the multidimensionality of patient and family demands, seeking to overcome fragmented models and mitigate the burden of building an integrated, responsive, and person-centered network.El cáncer representa un desafío para la salud pública mundial, caracterizado por una alta incidencia y mortalidad. Si bien los avances tecnológicos han mejorado la supervivencia, los pacientes aún enfrentan efectos adversos y riesgo de recurrencia. En este contexto, los cuidados paliativos son esenciales en todas las etapas de la atención médica, y la atención primaria desempeña un papel central en la coordinación de la atención. La integración entre los cuidados paliativos generales y especializados es crucial para una atención eficaz. Sin embargo, la concentración de esta atención en los hospitales y la deficiente comunicación entre los niveles de atención fragmentan el sistema, dificultan el acceso y aumentan el sufrimiento de los pacientes y sus familias. El objetivo de este estudio es la coordinación de los cuidados paliativos especializados y los cuidados paliativos primarios en el hogar para personas con cáncer avanzado. Objetivo general: Desarrollar un flujo de comunicación que colabore con la coordinación de cuidados paliativos especializados y generales en el ámbito domiciliario para pacientes con cáncer avanzado. Objetivos específicos: Analizar las barreras y las facilidades para mejorar el acceso, promover la Atención Domiciliaria y cualificar la atención oncológica paliativa dentro de la Red de Atención; comprender las necesidades de los pacientes con cáncer avanzado que reciben cuidados paliativos, así como las de sus familiares/cuidadores atendidos por Atención Domiciliaria especializada; y analizar la Atención Domiciliaria dentro de la Red de Atención según su importancia en el contexto de la atención oncológica paliativa. Método: Enfoque cualitativo e interpretativo, desarrollado mediante investigación-acción. Los entornos fueron una unidad exclusiva de cuidados paliativos de un instituto federal en Río de Janeiro, una Unidad de Atención Primaria de Salud y el Departamento de Atención Básica de la Secretaría Municipal de Salud de Duque de Caxias. Participaron en el estudio profesionales de Atención Primaria de Salud y del Departamento de Atención Básica de la Secretaría Municipal de Salud de Duque de Caxias; profesionales de Atención Domiciliaria y directivos de la unidad de cuidados paliativos; y pacientes y familiares/cuidadores. Los métodos de recolección de datos incluyeron entrevistas individuales semiestructuradas, cuestionarios autoadministrados, grupos focales, observación participante y análisis documental. El análisis de datos utilizó el software Alceste, estadística simple y análisis de contenido temático. Los datos se analizaron utilizando el marco de la Teoría de la Complejidad. Resultados: Los datos de la fase exploratoria fueron analizados por Alceste y resultaron en cinco categorías: aspectos relacionados con la integración en red, algunos obstáculos para la integración de los cuidados paliativos en la red y posibles propuestas, la importancia de la atención domiciliaria para brindar cuidados paliativos efectivos, la atención domiciliaria y las demandas de pacientes y familiares/cuidadores, y el acceso a la atención médica y el transporte entre diferentes puntos de la red utilizando recursos propios. En la fase de intervención, donde se crearon e implementaron dos cursos de cuidados paliativos para Atención Primaria de Salud, los datos de la evaluación de la intervención demostraron una mejora en la tasa de respuestas correctas a las preguntas, considerando los períodos previos y posteriores al curso. El análisis temático identificó dos categorías: la transversalidad y la multidimensionalidad de los cuidados paliativos y los aspectos legales y éticos como fundamentos para el fortalecimiento de los cuidados paliativos en Atención Primaria de Salud. En la fase de seminario, los dos primeros seminarios generaron dos categorías de datos: validación de los datos de la fase exploratoria y definición del plan de acción. El tercer seminario dio lugar a un protocolo de comunicación interinstitucional. Discusión: La lógica de red propone la complementariedad entre la atención primaria y especializada, reconociendo los límites y el potencial de cada nivel. La coordinación dual en cuidados paliativos oncológicos es una respuesta ética a la complejidad, fortalecida por iniciativas como los cursos impartidos. La creación de flujos y protocolos de comunicación interinstitucional representa un avance en la superación de la fragmentación de la atención; sin embargo, persisten obstáculos estructurales y políticos que comprometen la continuidad y la integralidad de la atención domiciliaria. Superar estos desafíos requiere transformación cultural, inversión en formación y coordinación entre saberes, territorios y experiencias. Consideraciones finales: Crear un flujo de comunicación entre los cuidados paliativos especializados y la atención primaria de salud en el ámbito domiciliario puede mejorar la coordinación de la atención dentro de la red. Al reconocer los desafíos y el potencial de la atención domiciliaria, se promueve la responsabilidad compartida entre los niveles de atención. Basado en el pensamiento complejo, este enfoque valora la interdependencia de los actores clave y la multidimensionalidad de las demandas del paciente y su familia, buscando superar los modelos fragmentados y mitigar la carga que supone construir una red integrada, receptiva y centrada en la persona.