National Survey Children with Special Health Care Needs® - NSCSHCN ® versão brasileira: atualização e adaptação

Abstract

Background: The doctoral thesis aimed to identify which questions from the National Survey of Children’s Health (NS-CH) tool, related to children with special health care needs, are compatible with the Brazilian version of the NS-CSHCN® 2019, to develop a new version for use in Brazil. The overall goal of the thesis was to update and culturally adapt the Brazilian version of the NS-CSHCN® 2019 based on selected questions from the United States’ NS-CH® instrument. The specific objectives were: a) to contrast the questions from the 2019 Brazilian version of NS-CSHCN® with the questions related to children with special health care needs (CSHCN) in the NS-CH® version; b) to select CSHCN questions from the NS-CH for the purposes of translation and cross-cultural adaptation; c) to update the Brazilian version of NSCSHCN ® with the new questions incorporated from the NS-CH; d) to propose a new expression in Brazilian Portuguese for CSHCN (children with special health care needs); e) to develop a manual for the application of the new Brazilian version of NS-CSHCN®. Method: This is a methodological study conducted in four phases. The initial stage involved analyzing documents as a supplementary method to assist in translating and culturally adapting an instrument. This phase enabled a systematic comparison of the original, translated, and adapted versions, focusing on maintaining conceptual integrity while adjusting them to fit the Brazilian sociocultural context. The following stages included translation, back-translation, review by a focus group, and an analysis of semantic, idiomatic, cultural, and conceptual equivalences. Results: Following the processes of translation, adaptation, and updating facilitated the development of the Brazilian version of the instrument (NS-CH® – 2025 version), which consists of 123 questions organized into eight sections. It is intended for use with children and adolescents within the Brazilian Unified Health System (SUS). This thesis produced three principal deliverables: an adapted instrument, a comprehensive application manual, and a proposal for a new conceptual framework concerning children with special health care needs, aligned with Brazil's sociocultural and epidemiological context. Conclusions: The data collection instrument – the Brazilian version of NS CSHCN® 2025 - features content and methodology appropriate to the reality of children and the Brazilian health care system, with the potential to support the development of studies estimating the prevalence of children with special health care needs in different regions and contexts of the country. Its implementation is recommended as a pilot project to assess its psychometric specificity and sensitivity in relation to the Brazilian context.Introducción: La tesis doctoral tuvo como objetivo responder a la siguiente pregunta de investigación: ¿qué preguntas del instrumento National Survey of Children’s Health (NS-CH), relacionadas con niños con necesidades especiales de salud, son compatibles con la versión brasileña del NS-CSHCN® 2019, con el fin de proponer una nueva versión para su aplicación en Brasil? El objetivo general de la investigación fue: actualizar y adaptar culturalmente la versión brasileña del NS-CSHCN® 2019, basada en preguntas seleccionadas del instrumento NS-CH® de los Estados Unidos de América. Los objetivos específicos fueron: a) contrastar las preguntas de la versión brasileña del NS-CSHCN® 2019 con las preguntas sobre NANEAS en la versión NS-CH®; b) seleccionar preguntas relacionadas con niños y adolescentes con necesidades de atención especiales en salud (NANEAS/CSHCN) del NS-CH para su traducción y adaptación transcultural; c) actualizar la versión brasileña del NS-CSHCN® incorporando las nuevas preguntas del NS-CH; d) proponer una nueva expresión en portugués brasileño para CSHCN (niños con necesidades especiales de atención en salud); y e) elaborar un manual de aplicación de la nueva versión brasileña del NS-CSHCN®. Método: Este estudio de carácter metodológico se llevó a cabo en diversas fases. La etapa inicial consistió en el análisis de documentos, utilizado como una estrategia complementaria para la traducción y adaptación transcultural de un instrumento. Esta fase posibilitó una comparación sistemática entre las versiones original, traducida y adaptada, con el fin de mantener la fidelidad conceptual y adaptarlas al contexto sociocultural brasileño. Las etapas siguientes incluyeron la traducción, la retrotraducción, la revisión por un grupo focal y el análisis de las equivalencias semánticas, idiomáticas, culturales y conceptuales. Resultados: Tras el proceso de traducción, adaptación y actualización, se desarrolló la versión brasileña del instrumento (NS-CH® – versión 2025), conformada por 123 preguntas organizadas en ocho secciones, destinadas a su aplicación en niños y adolescentes en el contexto del Sistema Único de Salud (SUS). La investigación generó tres productos principales: el instrumento adaptado, un manual detallado para su aplicación y la propuesta de un nuevo concepto de niños con necesidades especiales de atención en salud, alineado con el contexto sociocultural y epidemiológico brasileño. Conclusiones: El instrumento de recolección de datos —versión brasileña del NS-CSHCN® 2025— presenta contenido y metodología adecuados a la realidad de las niñas, los niños y el sistema de salud brasileño, teniendo potencial para respaldar el desarrollo de estudios que estimen la prevalencia de niñas, niños y adolescentes con necessidades atención en salud especiales (NANEAS) en distintas regiones y contextos del país. Se recomienda su aplicación como proyecto piloto para evaluar su especificidad y sensibilidad psicométrica en relación con la realidad brasileña.